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Antonio Javier Villalón Calle
poyoDravet es una comunidad creada por familias de afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet; que se constituye en una plataforma colaborativa de pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes. Una organización sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. Es miembro de la Federación Española de enfermedades raras, de la Federación Española de Epilepsia, Federación Europea de Síndrome de Dravet y de la Federación Iberoamericana de apoyo al Síndrome de Dravet. El objetivo de la entidad es promover la investigación científica, la medicina, la tecnología y la innovación en la intervención social en aras de mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus entornos familiares y sociales. ApoyoDravet realiza una labor de aceleración de proyectos de investigación científica, impulsando el avance y la aplicación práctica de la ciencia en el campo de las enfermedades raras con epilepsia. Así, lidera una red colaborativa de investigadores (Indre ApoyoDravet). Los proyectos en el área de innovación social tienen como objetivo favorecer la inclusión (social y educativa) y los cuidados de los pacientes; contribuyendo a una mejora de la calidad de vida de todos los miembros de la unidad familiar del afectado/a. Todos los programas sociales de ApoyoDravet están basados en la innovación y el uso del conocimiento científico y tecnológico para alcanzar una eficiente intervención social. Desde el área de investigación científica se trabaja para promocionar la ciencia desde el paciente y acelerar proyectos de investigación en el ámbito del síndrome de Dravet y las enfermedades raras con epilepsia o epilepsias raras y complejas. Como plataforma colaborativa, la entidad lidera la Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria (INDRE ApoyoDravet). Actualmente cuenta con 14 grupos de investigación y más de 50 investigadores, que trabajan en la vanguardia.
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Fernando Mendoza (AMADE)
La Asociación Malagueña de Epilepsia (AMADE) es una entidad de referencia en el ámbito de la epilepsia que destaca por su modelo ejemplar de colaboración, acompañamiento y generación de red. Integrada activamente en la Federación Española de Epilepsia (FEDE), AMADE trabaja desde hace años en la defensa de los derechos de las personas con epilepsia y sus familias, promoviendo formación, apoyo, encuentros de familias y proyectos sociales y sanitarios. Más allá de su labor directa, AMADE se distingue por su apoyo constante a entidades más pequeñas, a las que acompaña, asesora y conecta con profesionales, recursos y oportunidades que de otro modo serían inaccesibles. Su generosidad en compartir experiencia, contactos y conocimiento ha permitido el impulso de nuevos proyectos y estudios de investigación, como en el caso de Fundación Lukiss. Bajo la presidencia de Fernando Mendoza, AMADE representa un modelo de colaboración basado en la empatía, la disponibilidad y el compromiso real, fortaleciendo el tejido asociativo y contribuyendo al avance colectivo en epilepsia.
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MªJesús Alonso Gimeno
La AACDKL5 lleva más de una década trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome por Deficiencia CDKL5 (CDD), así como de sus familias. A finales del 2024 obtuvimos la DUP. El CDD es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED) que provoca la aparición temprana de crisis epilépticas de difícil control y alteraciones graves del neurodesarrollo. Hemos desarrollado un modelo de apoyo integral basado en cuatro pilares: visibilidad, formación, investigación y acompañamiento asistencial. Vivimos la epilepsia no como un episodio, sino como una condición que atraviesa y organiza nuestro día a día. Actuamos como puente entre familias, comunidad médica e instituciones. Fomentamos la transferencia de conocimiento medico-científico como con el Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDD y otras EED del cual estamos ya organizando la 2ª edición. Hemos organizado un curso de actualización para médicos, elaborado y difundido el Consenso Internacional para la evaluación y el tratamiento del CDD y coorganizado jornadas universitarias sobre el impacto de las enfermedades raras. Apoyamos la investigación con nuestra I Beca CDKL5 a principios de 2025 y triplicamos su dotación para la convocatoria ya abierta de la II Beca a finales de 2025. Además nuestro apoyo a las familias es un componente esencial y desarrollamos iniciativas como proyectos de comunicación, becas para financiar terapias funcionales, grupos de apoyo mutuo, creación de guías para cuidadores, asesoría legal y encuentros anuales de familias para fortalecer la red de apoyo siempre en colaboración con otras entidades que vivan realidades similares a nosotros/as. Para apoyar todas estas acciones hemos organizado mas de 30 eventos solidarios de sensibilización, visibilización y recaudación de fondos. Colaboramos tanto nacional como internacionalmente con grupos de apoyo y participando en la Alianza Internacional CDKL5 dónde ocupamos la secretaría de su junta directiva.
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María Teresa Franco García
Aportamos memoria anual de actividades, disponible el anexo nuestra memoria del I Respiro de verano (solo deja adjuntar un documento). En ambas memorias, quedan reflejados los avances y el trabajo que lleva a cabo nuestra entidad, destacando que nuestra ubicación al ser en un pueblo no tiene las mismas facilidades, pero que eso no ha sido un obstáculo para nosotros, ni para las familias que se han querido unir a nuestro camino. Además de nuestra sede, hemos sumado nuestro centro de actividades que cubre y aborda gran parte de las necesidades de nuestra entidad y nuestros usuarios, donde podemos dar cabida a la atención, apoyo y ayuda de los pacientes y familiares con epilepsia de toda la comarca, así como de cualquier zona de la geografía que lo requiera, así como a al realización de nuestras actividades dirigidas a pacientes, familias y a la sociedad en general. Seguimos trabajando para continuar avanzando, pero no solos, sino con la unión de todo aquel que quiera sumarse a nuestro proyecto, un proyecto en que queremos seguir alcanzando logros, metas, para que los pacientes tengan una calidad de vida digna, una mayor integración y apoyos, una concienciación y visibilización sin estigmas y sin perjuicios, investigación, ciencia y diagnósticos precoces, y sin dejar atrás la empatía social. Seguiremos trabajando para seguir siendo el soporte y el apoyo de las familias, para seguir acompañando, guiando y visibilizando, para secar lágrimas y transformarlas en sonrisas, para que las miradas rotas vuelvan a brillar, abrazar y dar paz a quién, quizá, perdió ya la esperanza, para que las familias tengan más recursos tanto ellas, como las entidades. Con nuestras actividades, queremos perseguir un objetivo claro, potenciar, fortalecer, fomentar y desarrollar las habilidades sociales, la autoestima, la motivación, la ayuda mutua, la inclusión, la resiliencia, el bienestar y la gestión emocional, la confianza, el trabajo en equipo, promoviendo la inclusión, la convivencia.
