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Antonio Javier Villalón Calle
Una iniciativa de ApoyoDravet. Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras (OSCER) | Apoyo Dravet para monitorizar el estado cognitivo de las personas afectadas, ofrecer recomendaciones a familias y profesionales, así como impulsar la investigación y la innovación tecnológica. OSCER ha marcado ya un hito creando una base de Datos Distribuida (más de 450 afectados) orientada a facilitar la investigación neurocognitiva con la colaboración de las entidades SCN8A Spain, Fundación Síndrome de West, Asociación CDKL5, Asociación Síndrome PCDH19, familias con síndrome Houge-Janssens y la propia ApoyoDravet. En la línea asistencial OSCER está generando desde la neurociencia y con la ayuda de la inteligencia artificial, una plataforma de estimulación cognitiva basada en recomendaciones de uso cotidiano. Desde el área de investigación científica se trabaja para promocionar la ciencia desde el paciente y acelerar proyectos de investigación en el ámbito del síndrome de Dravet y las enfermedades raras con epilepsia o epilepsias raras y complejas. Como plataforma colaborativa, la entidad lidera la Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria (INDRE ApoyoDravet). Actualmente cuenta con 14 grupos de investigación y más de 50 investigadores, que trabajan en la vanguardia.
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David Sanahuja Montesinos
"Construyendo Puentes" es un proyecto impulsado por la Associació Si jo puc, tu també #epilep, entidad declarada de utilidad pública, cuyo objetivo principal es hacer de la inclusión social una realidad tangible, compartida y visible. La iniciativa apuesta por un modelo inclusivo activo, en el que personas con y sin discapacidad participan juntas en actividades deportivas, culturales, artísticas y comunitarias, generando vínculos, aprendizajes mutuos y un cambio profundo en la forma de entender la diversidad. Los objetivos generales de "Construyendo Puentes" incluyen favorecer una inclusión social efectiva, crear espacios comunitarios compartidos, empoderar a las personas participantes, acompañarlas en las distintas etapas de la vida y promover un cambio social basado en la empatía, el respeto y la cooperación. Asimismo, el proyecto busca eliminar barreras físicas, sociales y emocionales mediante la adaptación de recursos, metodologías y entornos. El proyecto se estructura en seis líneas de acción complementarias:
- Olas Inclusivas
- Montaña inclusiva
- Danza inclusiva
- Epi-júniors
- Epi-joves
- Inclusión laboral
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Ismael Barredo Garcia
Invisibles es un proyecto escénico y musical cuyo objetivo principal es dar visibilidad social a la epilepsia y a otras enfermedades invisibles, abordando el impacto emocional, social y relacional que estas condiciones generan en la vida cotidiana de las personas que las padecen. A través de un formato híbrido que combina interpretación escénica, música en directo, vídeo y texto, el espectáculo propone una experiencia artística y reflexiva que acerca al público a realidades frecuentemente desconocidas, estigmatizadas o mal comprendidas. La epilepsia ocupa un lugar central dentro del proyecto, tanto por su alta prevalencia como por el fuerte desconocimiento social que aún la rodea, incluso en contextos sanitarios y educativos. El proyecto no se centra en una mirada clínica, sino humana y social, poniendo el foco en aspectos como el miedo, la incomprensión, la sobreprotección, el estigma, la invisibilidad y la necesidad de empatía y acompañamiento. De este modo, Invisibles contribuye a generar espacios de diálogo, sensibilización y conciencia social en torno a la epilepsia, favoreciendo una percepción más informada, respetuosa e inclusiva. Invisibles ha sido presentado en contextos socioculturales y comunitarios, como centros de día y espacios vinculados al ámbito social y de la salud, demostrando su capacidad para adaptarse a públicos diversos y generar impacto emocional y reflexivo. Su carácter artístico lo convierte en una herramienta eficaz de sensibilización, capaz de llegar tanto a personas directamente afectadas como al público general. El proyecto se alinea con los objetivos de Epiforward 360, al promover la visibilización de la epilepsia, combatir el estigma asociado y fomentar una comprensión más profunda de la enfermedad desde una perspectiva cultural, social y emocional, contribuyendo así a la mejora de la calidad de vida y la inclusión de las personas con epilepsia.
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María Paramio
La iniciativa social Coco nace del compromiso personal y la empatía de Oti Cabadas, una mujer sin vínculo previo con la epilepsia ni con las enfermedades raras, que decidió implicarse tras conocer la realidad de una niña con síndrome STXBP1. Como respuesta, impulsó el cuento solidario Un sueño sobre ruedas como herramienta de sensibilización, apoyo y solidaridad real. El 100 % de los beneficios de la venta del cuento se dona íntegramente a Fundación Lukiss, generando apoyo económico directo, visibilidad social, acompañamiento emocional y una red de eventos solidarios. Gracias a esta iniciativa se han recaudado cerca de 3.000 €, cifra que continúa aumentando. Uno de los aspectos más destacados de Coco es su continuidad y legado, ya que la iniciativa sigue activa tras el fallecimiento de su impulsora, mantenida por su entorno personal y social. Coco ha tenido un impacto profundo en las familias, que se han sentido vistas, acompañadas y reconocidas, convirtiéndose en un símbolo de esperanza, compromiso y solidaridad auténtica.
